삶에 지친 사람들에게 위안과 힘, 감동과 깨달음을 주는 88가지 이야기

이 책에은 장애가 있는 자녀를 키우는 부모와 관련 전문가들이 출판사로 보낸 5,000편 이상의 실제 이야기 중에서 88가지 이야기를 골라 엮은 것이다.『영혼을 위한 닭고기 수프』시리즈의 저자 잭 캔필드와 마크 빅터 한센 등이 엮은 이 책은 『닭고기 수프』특유의 감동적인 일화로 이루어져 있어 독자의 폭넓은 공감과 감성을 자극한다.

저자는 이 책을 기획하면서“기획 의도와 내용은 좋은데‘특별한 요구’나‘장애’라는 말은 편하지가 않아.”라는 말을 수도 없이 들었다고 밝히고 있다. 실제 번역 과정에서도 제목에 대한 많은 논의가 있었다. 원서를 그대로 번역한 제목, <특수아동과 함께하는 영혼을 위한 닭고기 수프>가 유력하게 떠오르기도 했지만, 이 책이 필요한 사람을 특수아동, 또는 장애를 가진 아동과 관련된 사람으로 한정지을 수는 없었다. 이 책은 장애아동과 직접적인 관계가 있는 사람만을 대상으로 하는 책이 아니다. 장애가 있는 아동이나 장애가 없는 아동을 키우는 어머니, 아버지, 할머니, 할아버지, 교사, 의사, 사회복지사, 가족의 친구 그리고 아동을 양육하는 모든 사람을 위한 책이다.

장애가 있는 아동을 둔 가족은 이 책을 통하여 장애가 있는 아동을 양육하면서 생활해 온 다른 가족을 만날 수 있다. 그리고 그들이 겪는 어려움을 확인하게 될 것이며, 또한 어려움으로부터 그들이 줄곧 승리해 왔다는 것을 알게 될 것이다. 독자들은 다운증후군을 가진 여덟 살짜리 딸을 둔 어머니가 파자마파티에 초대받았을 때 어떻게 두려움을 극복하는지 읽게 될 것이며, 저시력 장애를 가진 딸에게 롤러스케이트를 타게 했다고 아버지를 비난한 치과의사에게 그 아버지가 어떻게 이야기했는지도 읽게 될 것이다.

자녀를 양육하는 일은 도전이다. 장애가 있는 자녀를 양육하는 것은 도전의 연속이다. 최근 통계에 따르면, 미국에서 이천만 가족 이상, 즉 세 가족 중 한 가족이 장애가 있는 자녀를 키우고 있다고 한다. 신체적인 장애뿐 아니라 자폐나 ADHD 등의 발달지체를 가진 자녀를 키우는 가정은 우리나라에서도 흔히 만날 수 있다. 우리 부모와 교사들도 장애아동을 키우고 교육하면서 이 책에서 전하는 것보다 더 많은 보람과 기쁨 그리고 고민을 함께해 왔을 것이다.

‘적응’ ‘감사’ ‘이정표’ ‘장애를 딛고서’ ‘지역사회’ ‘형제자매 간의 즐거움’ ‘조기학습’ ‘독립심을 키우며’의 8개장으로 이루어진 이 책 중, 특히 장애를 딛고 홀로 서기에 도전하는 이야기를 담은 마지막 장은 힘든 오늘을 살아가는 가정에 희망을 준다. 이 책을 통해 타인의 삶을 공유할 기회를 갖고 그들의 슬픔은 물론 꿈과 희망, 그리고 승리를 나눌 수 있을 것이다.


책 속에서

151p

사실은 조슈아를 처음 본 대부분의 사람들은 그의‘무능력한’부분만 볼 뿐이다. 제프는 장애 뒤에 숨겨진 조슈아의 훌륭하고 아름다운 부분을 알아내는 데 시간이 걸린다는 것을 알았다. 제프는 대답했다.

“마이크! 난 학교에 오래 있었어. 조슈아에 대해서 잘 알아. 근데 더 중요한건, 다른 아이들이 조슈아에게 어떻게 대하고 있는지 알았다는 거야. 그 애들이 복도에서 조슈아가 지나갈 때 정말 진심으로 인사하는 걸 봐 왔어. 숙제를 하는 동안 숙제를 빨리 끝내려는 아이들이 있는데, 그 애들이 조슈아에게 책을 읽어 줄 수 있는 시간을 만들려고 그런다는 것을 알았어. 조슈아가 휠체어로 이동할 때 남학생과 여학생들 모두 교대로 그 애 손을 잡아 주려고 한다는 걸 알았어. 아이들은 조슈아와 함께 놀 수 있도록 게임 규칙과 방법도 변경한다는 걸 알았지. 조슈아가 발작을 일으키고 난 후 안정을 취할 때 아이들이 등을 문질러 주는 것도 봤어. 그런데 정말 중요한 사실은 조슈아랑 함께 있을 때 아이들이 더 상냥하고 친절해진다는 것을 알았다는 거야. 조슈아가 우리 반에 있다면 아이들이 공부하는 환경이 더 상냥해지고 친절해질 것이라 믿어!”


373p

치과 의사 선생님이 내 이를 씌우면서 말씀하셨다. “대체 왜 이 앞도 못 보는 아이가 스케이트를 타게 내버려 두는 건가요?”우리 아버지는“앞을 보는 아이들도 기둥을 들이받고 다치지 않나요?”하고 되물으셨다. 치과 의사는 어이없다는 표정을 지었다. 그가 잠시 자리를 비우자 나는 아버지께 말했다. “아빠, 어제 내가 나무에 올라 탄 건 말하지 마세요.”“안 하마. 그건 우리 둘만의 비밀로 하자꾸나.”
돌아오는 차 안에서 나는 아빠에게 물었다. “아빠, 왜 사람들은 내가 아무것도 못 할 거라 생각하는 거죠?”“그건 그 사람들이 자기네 스스로가 앞을 보지 못한다면 어떻게 할지 전혀 모르기 때문에 그렇단다.”